Cancer : mettre des mots sur ses émotions avec Péroline Drevon
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Rencontre avec Péroline Drevon
Quand on traverse la maladie, il y a bien sûr le corps et les soins.
Mais il y a aussi tout ce qui se passe à l’intérieur :
- les émotions,
- les peurs,
- les changements,
- parfois les mots qu’on n’arrive pas à poser.
Et si le théâtre pouvait justement offrir un autre moyen de les exprimer ?
Comédienne et fondatrice d’Instant T, Péroline Drevon utilise depuis plusieurs années les outils du théâtre, de l’improvisation, de l’expression corporelle et de la voix pour accompagner.
Pour Octobre Rose, j’avais envie de lui donner la parole autour d’une approche différente :
- Comment le corps, la voix, le jeu et l’expression peuvent-ils nous aider à traverser certaines épreuves, à libérer des émotions ?
Une rencontre qui nous rappelle que prendre soin de soi peut aussi passer par des chemins auxquels on ne pense pas forcément.
L’art et les mots comme exutoire
Pour moi, écrire ou même dicter des mots, chanter ça ne peut que soulager.
Je suis persuadée que ça aide à vider son sac, même si c'est pour crier, pleurer et pourquoi pas rire.
C’est d’ailleurs ce qui m’a donné envie de rechercher le témoignage d’une personne malade — ou l’ayant été — qui aurait justement essayé de poser des mots sur ce qu’elle traversait.
Bienvenue par ici Péroline !
Est-ce que vous pensez que mettre des mots sur ce que vous traversiez a changé votre façon de vivre la maladie ?
Inévitablement, oui.
Très clairement, mettre des mots sur ce que l’on vit, c’est cheminer sur ce qui se passe, c’est accepter.
Et c’est donc commencer aussi la transformation.
Ça me paraît essentiel de mettre des mots sur ce qu’on vit, mais aussi parce que
- le simple fait de s’exprimer (c’est prouvé scientifiquement),
- d’exprimer ses émotions ...
... ça régule les émotions. Donc c’est primordial, en fait. Voilà.
Moi, c’est vraiment ma façon d’être.
Il y a beaucoup de gens pour qui c’est compliqué, et pourtant, scientifiquement, c’est très intéressant pour la santé mentale.
Donc, un grand oui.
2/ Selon vous, pourquoi l’écriture, la parole sur les planches d'un théâtre la chanson ou même le fait de raconter son histoire peuvent-ils soulager ?
Et là, j’y ai répondu : puisque le fait de s’exprimer, ça régule les émotions.
Le fait d’extérioriser, de faire sortir de soi…
Comme je dis souvent :
- quand on s’exprime, ça ne s’imprime pas à l’intérieur du corps.
C’est très positif !
3/ Est-ce ça permets de réussir à exprimer des choses qu’on n’arrive pas forcément à dire à ses soignants/proches ?
Je pense que ça permet de réussir à exprimer des choses qu’on n’arrive pas forcément à dire à ses amis ou à ses proches.
C’est-à-dire que quand on écrit, que ce soit
- dans un journal intime,
- sur un dictaphone,
- sur son téléphone,
- à l’écrit
- sur un ordinateur, peu importe ...
... on peut dire, raconter, exprimer tout ce qu’on n’arrive pas à dire aux autres.
Donc évidemment, oui.
Et comme le cerveau est assez magique, il ne fait pas la différence entre la réalité et le fictif.
Ça, c’est quelque chose qui a été prouvé aussi par des IRM, etc.
Donc, si on dit quelque chose dans un journal intime, c’est comme si on l’avait exprimé à la personne.
Et donc, ça soulage et ça fait du bien.
Donc, j’y vois un intérêt thérapeutique
La place de l’humour pendant la maladie
Peut-on rire de la maladie sans minimiser ce qu’on traverse ?
OUI, complètement. Complètement.
Moi, j’ai fait beaucoup, beaucoup d’humour sur la maladie.
Je pense que quand on est atteint, on se sent beaucoup plus légitime de rire et que du coup les autres osent un petit peu moins.
Mais entre malades, moi j’ai énormément rigolé avec d’autres personnes malades.
Quelques trucs par exemple…
- Je disais que c’était quand même le comble de perdre ses cheveux, ses sourcils, tout ça, et moi à un moment j’avais toujours des tonnes de poils sur les jambes et j’étais chauve.
- Je me disais : c’est quand même fou quoi. Le seul point positif que j’aurais pu avoir dans cette maladie, c’était ça, et en fait je me retrouve quand même avec des poils sur les jambes. Bref, ils ont fini par retomber.
Mais voilà, pour expliquer le genre de trucs sur lesquels on peut rigoler :
- On peut vraiment rire des choses très concrètes liées à la maladie, et puis du reste aussi.
Mais je trouve que ça fait du bien.
Rire, c’est forcément bon pour le moral, c’est forcément intéressant parce que tu libères des hormones du plaisir.
Donc c’est pareil, c’est thérapeutique en fait tout ça.
Tout est thérapeutique.
Est-ce que l’humour peut devenir une forme d’arme psychologique ou de protection ?
Bonne question.
Je pense qu’il y a beaucoup de personnes qui se protègent avec l’humour.
Au lieu d’entrer dans des choses profondes, sincères, ils vont utiliser l’humour.
Ça va éviter de se mettre en position de vulnérabilité, souvent.
Moi, ça ne me dérange pas d’être vulnérable, ça ne me dérange pas de le dire, de l’exprimer.
Aussi parce que peut-être j’ai appris ça avec mon métier.
Du coup, j’aime bien manier les deux :
- faire de l’humour et, de temps en temps,
- être vulnérable et dans un échange profond et intime.
Avez-vous le sentiment que l’humour permet parfois de reprendre le contrôle sur ce que l’on vit ?
Je ne sais pas si ça m’a redonné du contrôle. Moi, je ne peux pas dire que je l’ai ressenti comme ça.
Mais par contre, ce qui m’a donné l’impression de reprendre le contrôle, c’est de mettre en place par moi-même des actions dans mon parcours de soins.
Parce que c’est vrai qu’on subit tout ce qu’on nous dit de faire, quoi.
Les médecins nous disent :
- faites ci,
- faites la chimio,
- faites machin,
Mais vous passez sur le billard… Et donc on est juste un corps qui est trimballé d’un truc à l’autre.
Et moi,
- j’ai décidé de faire de la médecine alternative,
- j’ai décidé de faire de l’art,
- j’ai décidé d’écrire,
- j’ai décidé de faire un podcast,
- j’ai décidé d’écrire un spectacle.
Ça m’a donné un sentiment de pouvoir.
J’avais l’impression de moi aussi décider des choses, d’être en action, de faire des choses pour me faire du bien et donc d’être active, et donc de reprendre du contrôle.
L’art pour s’évader
Entre le chant, le théâtre et l’improvisation, est-ce qu’il y a une discipline qui vous a particulièrement aidée pendant la maladie ?
Alors, pendant la maladie, j’ai pas vraiment fait de théâtre parce que physiquement j’étais trop, trop mal en point. J’ai même passé des jours, plusieurs jours d’affilée sans pouvoir marcher par exemple.
Donc faire du théâtre, pas possible.
Mais le peu de fois où j’avais un peu d'énergie, c’est la chanson qui m’a fait énormément de bien puisque j’ai écrit un spectacle sur la maladie qui s’appelle Orage de vivre, et il y a sept chansons dans ce spectacle.
Et ça a été vraiment un moyen d’expulser aussi. Avec mes amis musiciens, auteurs-compositeurs, on a écrit ces chansons, on a commencé à chercher les mélodies, les harmonies, etc.
Et ça, voilà, ça m’a fait beaucoup de bien. Le fait de chanter, le fait de mettre en mots aussi… de dire.
Voilà, ça m’a beaucoup portée.
Est-ce que créer permet parfois de faire sortir des émotions impossibles à verbaliser autrement ?
Très certainement, très certainement, oui.
Il y a beaucoup de choses qui sont de l’ordre de l’inconscient qui vont venir s’exprimer dans les arts. Parfois, une fois que c’est posé sur une feuille de dessin, ou dans un écrit, ou dans une chanson, c’est là qu’on réalise ce qui, finalement, est sorti de nous.
Selon moi, l’art (que ce soit le chant, le théâtre, le dessin ou toute autre forme de création) peut avoir une vraie place dans un parcours de soin.
Oui, je pense que l’art peut être un vrai aidant, un accompagnant, un soutien du parcours de soin.
À mon sens, c’est forcément bénéfique si on est en mesure, si on est dans la capacité physique et psychique de pratiquer un art ou tout moyen d’expression. C’est intéressant dans le parcours de soin.
Pensez-vous qu’il devrait être plus intégré à l’accompagnement des patients ?
Oui, évidemment.
C’est souvent proposé dans les hôpitaux, il y a de plus en plus de propositions comme ça, dans les associations de patients aussi, mais ce n’est pas toujours accessible géographiquement, ou alors il n’y a pas assez de place, ou pas assez de propositions.
Moi-même, je n’ai pas participé à ce type d’atelier quand j’étais malade parce que c’était trop loin de chez moi. J’habite entre Lyon et Saint-Étienne, faire une demi-heure de route pour aller en ville, c’était impensable quand je tenais à peine debout. Pas du tout envisageable.
Regard de patiente
Est-ce que votre parcours de patiente et d’artiste a changé votre regard sur le soin et le monde médical ?
Je dirais que c’est mon regard d’humaine qui a changé sur le soin et le monde médical.
J’ai vraiment découvert un univers quasiment à part, qui répond à d’autres lois. Un univers où on n’est plus toujours une personne à part entière, mais parfois un numéro.
Alors il y a du très beau dans tout ça, et parfois il y a du terrible. On trouve de tout, comme dans tous les univers : il y a des personnes géniales et puis des personnes horribles.
Mais oui, ça a complètement changé mon regard sur le soin et le monde médical.
Est-ce que certains mots, attitudes ou maladresses peuvent avoir un impact émotionnel fort sur les patients, parfois sans que les soignants ou aidants ne s’en rendent compte ?
Oui, je pense. Ça peut avoir un impact très fort, et les autres à côté ne se rendent pas toujours compte de ce que ça peut faire, parce qu’on ne peut pas savoir ce que l’autre vit tant qu’on ne l’a pas vécu soi-même déjà. Et même si on l’a vécu soi-même, chaque vécu est très différent.
Et pourquoi c’est très fort ? Parce qu’on est très sensible, très fatigué, très irrité, irritable quand on est malade, fatigué par les traitements, épuisé. On est en train de vivre un des événements les plus durs de sa vie, voire le pire moment de sa vie.
Donc tout, à ce moment-là, peut s’inscrire dans la peau pour la vie, quoi.
À l’inverse, quels petits gestes, mots ou attentions peuvent profondément aider une personne malade ?
Alors, selon si on est un proche ou un soignant, tout ça, ça va être différent. Mais du point de vue des soignants, j’ai un podcast qui parle très bien de ça. Dans mon podcast Histoire de sang, il y a un épisode vers la fin qui s’appelle :
- Lettre aux soignants. Il parle très très bien de ce qu’on peut faire.
Donc je ne vais pas tout redire, mais je crois que déjà, regarder le patient dans les yeux, c’est lui accorder une vraie attention.
Même si toutes les infos que le soignant cherche sont sur un écran d’ordinateur, il y a aussi beaucoup d’infos sur le visage d’une personne, dans ses mimiques, dans ses crispations, dans sa posture, dans ce que raconte son corps. Et je crois qu’on en a besoin.
On a besoin de se sentir
- vraiment entendu,
- vraiment écouté,
sans qu’on nous coupe la parole et tout ça. Ce serait un premier truc pour les soignants.
Et la deuxième chose, c’est dans un moment difficile,
- un petit contact,
- une main sur l’épaule,
- une main sur le bras, (vite fait hein, pas quelque chose de trop intrusif), mais quelque chose qui dit
« je suis là ».
Ça, ce sont des gestes qui m’ont beaucoup marquée.
Le peu de soignants qui ont fait ça, je me rappelle de chacun d’eux, de chaque moment. Ces images-là sont gravées dans mon cœur.
Et puis pour les proches
De la présence, si c’est possible, une présence juste.
C’est-à-dire une présence qui est OK pour tout accepter :
- accepter le silence,
- accepter qu’on n’aille pas faire une activité
- accepter qu’on puisse rester assis ou allongé sur un canapé, écrire,
- envoyer des messages qui ne demandent pas forcément de réponse.
C’est-à-dire que si la personne est trop fatiguée ou que tout contact social est trop coûteux pour elle en énergie, recevoir juste des messages qui disent :
- « coucou, je pense à toi »,
- « coucou, je t’envoie des pensées »,
- « coucou, je t’envoie plein de belles ondes lumineuses »
TIPS de Péroline entendu sur son podcast
Pour éviter de devoir répondre à 50 messages bienveillants de proches qui viennent prendre des nouvelles, tout simplement
- créer un groupe WhatsApp,
Cela lui aura permis de ne répondre qu’une seule fois à tout le monde.
Tous ces messages-là font vraiment plaisir et, comme ils ne demandent pas de réponse et ne demandent pas d’effort, ils laissent juste la porte ouverte à la personne pour entrer en contact si elle le souhaite.
Donc ça, je trouve que c’est vraiment LA bonne astuce.
Le retour à la vie “normale”
Quelles incompréhensions ou remarques reviennent le plus souvent après la maladie ?
(Moment trop souvent oublié selon moi : après le parcours de soin, beaucoup de personnes ont tendance à penser que tout est “terminé”.)
Des phrases du genre :
- « il faut que tu passes à autre chose »,
- « c’est derrière toi »,
- « arrête de rester bloqué sur la maladie ».
Voilà, ce sont des phrases maladroites qu’on peut entendre.
Et ce que les autres ne comprennent pas, c’est qu’en fait on traverse quelque chose d’une façon très intense.
On est en mode survie, l’instinct de survie est surdéveloppé.
On fait tout pour supporter l’insupportable (les traitements, il y en a qui sont vraiment insupportables)
Et ensuite, quand tout ça s’arrête, c’est là qu’on décompense.
- C’est là que le corps relâche, que le psychisme relâche.
- C’est là qu’on réalise tout ce qu’il vient de se passer, qu’on doit digérer, retraiter toutes les infos.
- C’est là qu’on sort parfois de la sidération, parce qu’on peut être dans des états complètement sidérés, dissociés.
Et puis d’un coup, ça se relâche et là on vit quelque chose de terrible, parce que tout le monde s’en va, parce qu’il n’y a plus de chimio, plus de traitements.
Les proches, les aidants retournent à leur vie, et c’est normal, ils en ont besoin.
Mais il y a un grand sentiment de solitude qui peut se mettre en place.
Et les gens ne comprennent pas qu’on ne passe pas juste à autre chose.
Non, parce qu’on ne peut pas, c’est impossible.
Il faut déjà
- comprendre ce qu'il s’est passé,
- comprendre qu’on se sent différent et qu’on est une autre personne.
Il faut arriver à comprendre :
« mais en fait, qui je suis ? »
Il faut accepter que tous ces traitements engendrent
- des séquelles,
- des difficultés,
- des handicaps invisibles, et
- qu’il faut se reconstruire avec tout ça.
On est une nouvelle personne, avec de nouvelles capacités, différentes.
Donc voilà pourquoi on ne peut pas tourner la page tout de suite
Selon vous, faudrait-il changer notre regard sur les personnes en rémission ou vivant un “après-cancer” ?
out à fait, pour toutes les raisons que j’ai déjà expliquées.
Il faut bien comprendre qu’après un cancer
- on est transformé, on est différent !
Et pour beaucoup, on vit ou on subit de grands traumatismes dans nos parcours de soins, ne serait-ce que simplement côtoyer la mort.
Donc voilà, quand vous voyez une personne qui sort de tout ça,
- c’est une personne qui vient de vivre un grand traumatisme, quelque chose de très difficile, une grosse épreuve.
Et des fois, les gens se focalisent juste sur :
« Ouais, mais t’es en rémission, c’est génial, c’est super ! »
Ouais, c’est super… mais je vais très mal.
L’un n’empêche pas l’autre.
Recommanderiez-vous de continuer un art après ce lourd parcours de soin
Évidemment, évidemment, le plus possible, quand on peut, quand on a envie, si ça nous fait du bien.
Pour finir
Qu'est-ce que le cancer du sein a changé pour vous ?
Beaucoup de choses. J’ai le sentiment d’avoir perdu l’insouciance.
Le sujet de la mort est venu très fort me frapper, alors que je n’y pensais jamais. Maintenant, c’est un sujet qui est très présent chez moi.
Et puis je crois que j’ai envie de plus profiter aussi.
- Je m’autorise des choses que je ne m’autorisais pas avant.
- Je m’autorise des dépenses que je n’aurais pas faites avant, parce que je me serais dit : il faut épargner pour plus tard.
Mais en fait, plus tard… s’il n’y a pas de plus tard, qu’est-ce qu’on s’en tape d’épargner pour plus tard ?
Donc oui, ça a changé beaucoup de choses.
Est-ce qu’il vous a donné encore plus envie de créer, de profiter ou de vivre autrement ?
Oui, ça m’a redonné le goût de la création, tout à fait. Le fait de nous mettre m’a montré à quel point c’était plaisant, à quel point ça fait du bien de créer.
Profiter et vivre autrement, oui, c’est ça.
Alors ce n’est pas toujours simple quand on ne va pas bien.
Beaucoup de personnes subissent des états dépressifs après des traitements, donc c’est difficile de profiter quand on est en dépression ou en stress post-traumatique.
C’est très dur parce que c’est ambivalent :
- on veut profiter mais on ne peut pas.
Mais moi, OUI, j’ai envie de profiter et de vivre pleinement. Voilà.
Y a-t-il une phrase, une chanson, une pensée ou même un petit geste qui vous a aidée pendant cette période et que vous aimeriez transmettre aujourd’hui ?
OUI ! Il y a une chanson.
Quand j’ai dû expliquer à mes enfants que j’avais un cancer, j’ai cherché beaucoup de choses sur Internet pour savoir
- comment parler de la maladie aux enfants,
- comment formuler,
- qu’est-ce qu’on peut dire, tout ça.
J’ai vu des tonnes de choses de psys et de pédopsychiatres.
Et en fait, au final, une fois que j’avais lu tout ça et que j’avais expérimenté avec mes enfants, j’ai écrit une chanson avec mes comparses de spectacle.
- Je me suis dit : on va faire une chanson pour que les parents n’aient pas besoin de se casser la tête, et que tout soit expliqué comme il faut aux enfants.
Et donc cette chanson existe maintenant. Elle s’appelle Eh ben moi, ma maman.
Elle est dans le spectacle, elle est sur YouTube — La Compagnie des histoires en musique, le titre Eh ben moi, ma maman.
Et ça, j’aurais bien aimé l’avoir pour mes enfants. Et du coup, comme je ne l’ai pas eu, je l’ai créé et je la transmets.
Envie de parler de vos projets ? Une actualité qui vous tient à cœur ?
Eh bien oui.
Je peux dire que ce fameux journal intime que j’ai tenu pendant la maladie a donné lieu à un podcast qui s’appelle Histoire de Sein.
Il est gratuit sur toutes les plateformes.
Il a vraiment pour moi l’intérêt de libérer la parole sur ce que vit une personne malade.
J’y ai mis
- beaucoup de légèreté,
- beaucoup d’intimité,
- beaucoup d’humour, d’absurdité aussi parfois.
J’essaie d’amener beaucoup de variété, comme pour un spectacle finalement, pour que ce soit très digeste et que ça donne envie.
Et puis de tout ça est né le fameux spectacle Ôrage de vivre, qui mélange théâtre et chansons.
Ce projet tourne toujours depuis trois ans. Je suis très heureuse, très fière de le jouer à la fois dans
- les hôpitaux,
- des facs de médecine,
- pour des communes,
- des salles de spectacles…
C’est un spectacle qui appartient presque aux autres maintenant, c’est-à-dire que ce sont les autres qui s’en emparent pour sensibiliser, pour faire de la prévention.
Je vois des personnes qui reviennent aussi deux fois, trois fois, quatre fois, même cinq fois.
Et à chaque fois ils me disent :
- « je vais emmener mon conjoint pour qu’il comprenne mieux »,
- « là je vous emmène mes collègues de travail »,
- « là j’ai emmené mes parents ».
Pour conclure…
- Mettre des mots sur ce que l’on traverse,
- Oser exprimer ses émotions,
- Retrouver son corps, sa voix, parfois même sa capacité à rire…
Il existe mille façons de prendre soin de soi lorsque la vie nous bouscule.
Cet échange avec Péroline rappelle surtout qu’il n’y a pas une seule bonne manière de traverser la maladie.
Chacun avance avec ses propres outils, à son rythme, et parfois un mot, une écoute ou une présence peuvent déjà faire beaucoup.
Un immense merci à Péroline Drevon pour sa générosité, sa sensibilité et la sincérité de cet échange.
Crédit photos : Péroline Devron
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