Je reçois Stéphanie GODARD Onco-thérapeute

Accompagnement lors d'un cancer : un soutien à chaque étape

Comment accompagner au mieux les personnes touchées par le cancer ? Comment aussi tenir la main de l'entourage, ces aidants qu'on a tendance à oublier, et qui d'ailleurs s'oublient eux-mêmes tellement aider parait normal !

C'est la question que j'ai posée à Stéphanie Godard. onco-thérapeute spécialisée dans l'accompagnement des patients et de leur entourage, elle partage avec nous son approche bienveillante et les clés d'un soutien adapté à chaque étape du parcours de soins.

Stéphanie, c'est à vous !

Est-ce que vous pouvez présenter et me dire ce qui vous a amenée à travailler
dans le domaine de la psycho-oncologie et de l’accompagnement ?

Je suis onco-thérapeute et coach holistique spécialisée dans l’accompagnement des personnes touchées par le cancer et leurs proches.
Mon parcours est intimement lié à mon histoire personnelle : j’ai accompagné ma maman atteinte de sclérose en plaques pendant de longues années.

Elle m’a transmis, malgré la maladie, une force incroyable et une grande fierté de soi tout en maintenant une belle estime de soi.

Ce vécu a été fondateur.

Plus tard, en travaillant auprès de femmes atteintes de cancer, je me suis rendu compte qu’au-delà des traitements médicaux, elles avaient besoin d’un espace pour leurs émotions, leur identité, leur relation à leur corps.

C’est ce qui m’a amenée à me spécialiser dans la psycho-oncologie et à en faire mon métier.

Votre approche est très complète (émotionnelle, esthétique, estime de soi) :
qu’est-ce qui vous a donné envie d’inclure toutes ces dimensions à votre accompagnement ?

Parce qu’un cancer ne touche pas seulement le corps médicalement, il vient bouleverser toutes les dimensions de la vie.

• Le regard dans le miroir,
• Les relations avec ses proches,
• La façon de se sentir femme, homme, mère, compagne, ami… rien n’est épargné.

J’ai voulu proposer un accompagnement global, qui prenne en compte à la fois l’aspect émotionnel, l’image de soi et l’estime personnelle.

L’idée, c’est de permettre à chacun de se sentir entier, pas réduit à une maladie.

Vous accompagnez les patients à différentes étapes (diagnostic, traitements, post-cancer).
Quelles sont, selon vous, les plus grandes difficultés émotionnelles qu’ils rencontrent ?

Chaque étape a ses épreuves spécifiques.

• Au diagnostic,
  c’est le choc, la sidération, la peur de l’avenir, le déni, la colère, etc.
  
  
• Pendant les traitements,
  il y a l’épuisement, les effets secondaires, et souvent la douleur de voir son corps transformé.
  Tout est rythmé par les rdv, le protocole de soin sans aucun espace pour souffler et être acteur de son parcours.
  
  
• En après-cancer,
  c’est une phase trop souvent sous-estimée : on attend que les patients “retrouvent leur vie”, alors qu’ils se sentent souvent désorientés, fatigués, et encore habités par l’angoisse d’une rechute.

Ce qui revient le plus souvent, c’est le sentiment d’être incompris, de ne plus savoir qui l’on est.
Une crise identitaire est souvent liée.

D’autant plus que, comme le cancer touche de plus en plus de personnes actives, la préparation à la reprise du travail après de longs mois d’arrêt est souvent source de questionnement et d’angoisse.

Comment votre rôle de thérapeute et de coach vient-il compléter le suivi médical classique ?

Les médecins et soignants prennent en charge le corps, les traitements, la guérison médicale.
C’est leur job : on leur demande de soigner médicalement. 

Mon rôle est de m’occuper de l’être dans sa globalité.

J’offre un espace où l’on peut déposer ses émotions :

• ses peurs,
• ses colères,
• ses doutes, etc

Mais aussi travailler sur

• la reconstruction identitaire,
• l’image de soi et
• sur la place dans la vie après les soins.

C’est un accompagnement qui redonne du sens et qui permet de réapprendre à vivre, pas seulement à survivre.

On parle souvent des patients, mais beaucoup moins des proches et aidants.
Quelles sont les principales difficultés qu’ils traversent, de votre expérience ?

Les aidants vivent dans l’ombre, souvent sans reconnaissance.

Parfois, ils n’ont même pas conscience d’être un aidant. Ils sont forts mais s’épuisent.

Ils portent une lourde charge émotionnelle : inquiétude permanente, sentiment d’impuissance, parfois culpabilité de ne pas en faire assez ou de vouloir penser à soi. Ils mettent leur vie entre parenthèses, au point d’oublier leurs propres besoins.

Ce rôle est magnifique par l’amour qu’il exprime, mais il peut devenir destructeur si l’on ne s’autorise pas à souffler.

Comment votre accompagnement « spécial aidants » peut-il les aider à mieux vivre leur rôle au quotidien ?

Je propose aux aidants un espace à eux, où ils ne sont pas seulement “l’épaule sur qui on s’appuie”, mais des personnes à part entière.

On travaille ensemble sur

• la gestion du stress,
• l’équilibre entre donner et préserver son énergie, et surtout
• la légitimité 

OUI, un aidant a le droit de prendre soin de lui.

C’est un accompagnement qui les aide à retrouver une respiration, pour être présents de façon plus apaisée et plus durable auprès de leur proche.

Quels conseils pratiques donneriez-vous à un aidant pour préserver
son équilibre émotionnel et éviter l’épuisement ?

Je leur dis souvent trois choses :

• Ne portez pas tout, tout seul.
  Osez demander de l’aide, même pour de petites choses.
  
  
• Prenez un temps à vous chaque jour.
  Même dix minutes de marche, de respiration, de silence peuvent faire une différence.
  
  
• Autorisez vos émotions. Vouloir être fort en permanence épuise ; accueillir ses larmes, ses colères, c’est une force aussi.

Et puis je leur donne l’image très parlante des consignes de sécurité dans un avion :

• on met d’abord sur soi le masque à oxygène avant de le mettre sur son enfant.

L’aidance c’est exactement pareil un aidant qui est en forme physique et émotionnelle est un aidant efficace.

Vous travaillez aussi sur l’estime de soi :
est-ce que c’est un sujet qui touche aussi les aidants et pas seulement les patients ?

Absolument.

On pense souvent que l’estime de soi est liée uniquement au corps malade, mais pour les aidants aussi, l’estime qu’ils ont d’eux-mêmes est mise à l’épreuve.

Beaucoup se sentent “invisibles”, ou pas à la hauteur.

Ils perdent confiance, se jugent durement.

L’accompagnement leur permet de se recentrer, de reconnaître leur rôle, mais aussi leur valeur en dehors de ce rôle.

Auriez-vous un témoignage ou une histoire marquante d’un proche aidant
que vous avez accompagné et qui illustre bien l’importance de ce soutien ?

• Je pense à une femme que j’ai accompagnée alors que son mari traversait une chimiothérapie très lourde.
  Elle était sur tous les fronts : gérer les rendez-vous médicaux, préparer des repas adaptés, répondre aux appels de la famille, tout en continuant à travailler.
  
  Quand elle est venue me voir, elle m’a dit : « J’ai l’impression d’avoir deux vies en une, et aucune n’est vraiment la mienne. ».
  Nous avons travaillé ensemble sur plusieurs semaines.
  Au début, elle culpabilisait de “prendre du temps pour elle”.
  Mais petit à petit, elle a compris que ces moments n’étaient pas un luxe, mais une nécessité pour tenir.

Quelques semaines plus tard, elle m’a raconté que son mari lui avait dit : « Je te sens plus apaisée, et ça m’aide moi aussi »

Pour elle, ça a été un déclic :
Prendre soin d’elle, c’était aussi une façon de prendre soin de lui.

• J’ai accompagné un mari dont l’épouse avait subi une mastectomie.
  
  Il se sentait impuissant face à sa souffrance et, sans s’en rendre compte, il s’était mis uniquement dans la posture du “soignant” : surveiller les médicaments, contrôler les pansements, gérer l’organisation.
  
  Un jour, il m’a confié : « Je n’ose plus la prendre dans mes bras, j’ai peur de lui faire mal »

En travaillant ensemble, il a réappris à redevenir simplement son mari, pas seulement son “infirmier”.

Quand il m’a raconté qu’il avait osé la serrer contre lui et qu’ils avaient pleuré ensemble, il m’a dit : « J’ai retrouvé ma femme, pas ma patiente. »

• Une jeune femme de 25 ans accompagnait sa maman en traitement.
  
  Elle jonglait entre son premier emploi, ses visites à l’hôpital et les rendez-vous médicaux.
  
  Elle était épuisée, mais surtout terriblement en colère : elle ne se sentait pas légitime de se plaindre alors que c’était sa mère qui avait le cancer.
  
  En séance, elle a pu mettre des mots sur cette colère et sur sa fatigue.
  
  En osant exprimer ses émotions, elle a compris que sa souffrance n’enlevait rien à l’amour et au soutien qu’elle donnait.
  
  Quelques semaines plus tard, elle m’a dit : « Ma mère m’a regardée et m’a dit merci de rester ma fille, pas seulement mon aidante.»

Merci Stéphanie d'avoir pris le temps de répondre à toutes mes questions.
J'avais aussi très envie cette année de donner une place à tous les aidants que l'on a parfois tendance à négliger.

J'ai découvert ton métier d'onco-thérapeute, et cette interview riche en émotions et en authenticité sera, j'en suis persuadée, force de réflexion.

Ce parcours inspirant et les témoignages de ses patients illustrent l'importance d'un accompagnement personnalisé face au cancer.

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